Die Asperger-Diagnose gleicht manchmal dem Herausfinden aus einem Labyrinth.

Das Asperger-Syndrom zählt zu den tiefgreifenden, neurologisch bedingten Entwicklungsstörungen. Es ist gekennzeichnet durch Defizite in der sozialen Interaktion und Kommunikation, stereotype, repetitive Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen.

Autisten liegen damit weiter außerhalb des Normbereichs als Introvertierte oder Hochsensible. Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) erfüllen die Voraussetzungen für eine seelische/psychische Behinderung. Je nach Ausprägung und Lebenssituation kann diese gegeben sein, muss es aber nicht.

Dass die Autismus-Diagnosen in den letzten 10 Jahren stark zugenommen haben – da wird schon mal quotenwirksam vor einer „Autismus-Epidemie“ gewarnt –, liegt hauptsächlich daran, dass Autismus inzwischen auch in minder deutlicher Ausprägung erkannt wird. Inzwischen ist bekannt, dass es eine hohe Dunkelziffer von Erwachsenen – darunter ein großer Anteil Frauen – mit Autismus gibt, weil Forschung und Diagnostik lange Zeit auf Kinder – und hier insbesondere auf Jungen – ausgerichtet waren.

Diagnose des Asperger-Syndroms

Bei Kindern mit Autismusverdacht erfolgt die Diagnosestellung anhand eines ausführlichen Elterninterviews (ADI-R) sowie einer standardisierten Beobachtungsskala (ADOS). Zusätzlich wird oft ein Intelligenztest durchgeführt, teilweise auch körperliche Untersuchungen. Da es für abweichendes Verhalten und Interaktionsstörungen verschiedene Ursachen, nicht nur Autismus, gibt, müssen andere Diagnosen wie Bindungsstörungen, soziale Phobie oder Intelligenzminderung ausgeschlossen werden. Auch ADHS/ADS gehört zu den Differenzialdiagnosen, kann allerdings (wie auch soziale Ängste und Depressionen) ebenfalls zusätzlich zum Autismus auftreten.

Bei Erwachsenen ist die Diagnosestellung schwieriger. Die meisten Menschen mit Asperger-Syndrom haben über viele Jahre hinweg gelernt sich anzupassen und empfinden ihre Besonderheiten selbst oft als völlig normal. Auch in der Erwachsenendiagnostik kommen standardisierte Interviews zum Einsatz sowie Fragebögen zur Selbstbeurteilung, ggf. neurologische Untersuchungen und Verfahren zur Intelligenzmessung. Der Diagnostiker benötigt viel Fachwissen, eine außerordentlich gute Beobachtungsgabe und Erfahrung, um die gesicherte Diagnose Autismus-Spektrum-Störung zu stellen, insbesondere, wenn keine Eltern oder andere Verwandte mehr befragt werden können (weshalb einige Fachambulanzen die Diagnosestellung ohne Angehörigenbefragung ablehnen).

Nach ICD-10 sind folgende drei Merkmale für die Diagnose Asperger-Syndrom (F84.5) maßgeblich (Unterpunkte sind Beispiele):

Qualitative Auffälligkeiten der reziproken sozialen Interaktion:

  • Beeinträchtigung non-verbaler Ausdrucksformen (Blickkontakt, Mimik, Gestik, Körperhaltung)
  • Unvermögen, altersgemäße Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen
  • Mangel an sozio-emotionaler Gegenseitigkeit (normabweichende Reaktion auf Emotionen, unangemessenes Verhalten)
  • Mangelndes spontanes Bedürfnis, Freude oder Interessen mit anderen zu teilen
  • Unfähigkeit zu So-tun-als-ob-Spielen, Interaktionsspielen

Qualitative Auffälligkeiten der Kommunikation:

  • relative Unfähigkeit, Gespräche zu beginnen oder aufrechtzuerhalten
  • Nichtverstehen von Ironie, Wörtlichnehmen von Redewendungen
  • eigentümliche Sprache (monoton, formell, „kleiner Professor“), Neologismen, Monologisieren

Repetitives, restriktives und stereotypes Verhalten:

  • intensive Beschäftigung mit begrenztem Interessengebiet
  • spezifische, nicht funktionale Handlungen oder Rituale, Angst vor Veränderungen
  • stereotype, repetitive Bewegungsmuster
  • anhaltende Beschäftigung mit Teilobjekten, nicht-funktionalen Elementen von Spielzeugen

In jedem Teilbereich muss eine fest definierte Anzahl von Kriterien erfüllt sein, um den vorgeschriebenen Cut-off-Wert zu erreichen.

Die Auffälligkeiten müssen seit der Kindheit bestehen. Ihnen liegt keine andere tiefgreifende Störung oder Erkrankung zugrunde.

Sprachliche und kognitive Entwicklung sind nicht beeinträchtigt.

Sensorische Auffälligkeiten wie Reizfilterschwäche, Hypersensibilität auf Licht, Geräusche oder Gerüche, abweichende Berührungswahrnehmung (leichte Berührungen werden als schmerzhaft empfunden) und gestörtes Schmerz- sowie Kälte-/Wärmeempfinden kommen häufig vor, gehören jedoch nicht zu den Diagnosekriterien des Asperger-Syndroms. Gleiches gilt für bewegungsmotorische Besonderheiten wie auffallende Ungeschicklichkeit oder ein seltsamer, unharmonischer Gang ohne neuronale oder muskuläre Ursache. In den Diagnosekriterien nach Gillberg und Gillberg (1989) war die motorische Unbeholfenheit enthalten. Die DSM-V bezieht die Hypo- oder Hyperreaktivität auf Reize mit ein.

Neuerungen in ICD-11

Mit Inkrafttreten der 11. Version der ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) Anfang 2022 geht der Subtyp Asperger-Syndrom neben dem frühkindlichen (Kanner-Autismus) und dem atypischen Autismus in die Autismus-Spektrum-Störung über. Die von der WHO herausgegebene ICD-11 ist vergleichbar dem Klassifikationssystem DSM-V in den USA (DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Die in der Vorgängerversion DSM-IV enthaltene Aufteilung in Subtypen wurde bereits 2013 zugunsten des Begriffs Autism Spectrum Disorder aufgegeben. Das DSM-V ergänzt die Diagnosekriterien um den Punkt „Hyper- und Hyporeaktivität gegenüber sensorischen Reizen oder ungewöhnliches Interesse an sensorischen Aspekten der Umgebung“ (z. B. intensives Beriechen, Betasten von Materialien).

Innerhalb der Autismus-Spektrum-Störungen gibt es unterschiedliche Symptome, Ausprägungen und Schweregrade. ICD-11 und DSM-V unterteilen eine vorliegende Autismus-Spektrum-Störung danach, ob Einschränkungen der Intelligenz und der funktionellen Sprache vorliegen und wie viel Unterstützung im Alltag vonnöten ist.

Anderseitig – unverstellt anders verwendet neben der Bezeichnung Autismus-Spektrum-Störung (oder kurz: Autismus) weiterhin den Begriff Asperger-Syndrom als Synonym für alle leichteren Ausprägungsgrade. Dies schließt den HFA, den hochfunktionalen frühkindlichen Autismus ein, der im Erwachsenenalter ohnehin schwierig vom Asperger-Syndrom abzugrenzen ist (Kriterien sind die Sprachentwicklung und ggf. motorische Auffälligkeiten, die jedoch nicht bei allen Aspergern vorliegen).

Was bedeutet „leichter Autismus“?

Leichter oder (ebenfalls häufig zu lesen) milder Autismus heißt, die Betroffenen haben keine intellektuellen Einschränkungen und sind in der Lage, ein relativ selbstständiges Leben zu führen. In einigen Bereichen sind sie evtl. auf Hilfe angewiesen. Diese muss nicht zwingend durch Außenstehende erfolgen, auch Familie oder Partner können diese Aufgabe übernehmen.

Leicht oder mild betroffen zu sein bedeutet nicht, ohne größere Probleme durchs Leben gehen. Je nach Rahmenbedingungen kann der Leidensdruck sogar sehr hoch sein. Vielen Asperger-Autisten wird ihre Andersartigkeit schon als Kind, spätestens aber im Verlauf der Pubertät, schmerzhaft bewusst. Die meisten waren bzw. sind irgendwann in der Schulzeit (oder auch später im Beruf) von Mobbing betroffen, fühlen sich unverstanden und ausgegrenzt. Nicht ohne Grund wird das Asperger-Syndrom im Englischen auch Wrong Planet Syndrome genannt. Der augenzwinkernde Begriff sollte nicht darüber hinwegtäuschen, dass es sich tatsächlich oft so anfühlt, als gehörte man einer anderen Spezies an. Einsamkeit, berufliches und privates Scheitern mit allen Folgen für das Selbstwertgefühl inklusive. Trotz mannigfaltiger Bemühungen bleiben die Feinheiten menschlichen Miteinanders für viele Autisten rätselhaft. Um nicht negativ aufzufallen, eignen sie sich neurotypische Verhaltensweisen an. Das kostet Kraft und führt nicht immer zu der gewünschten Akzeptanz.

Autismus als „Lifestyle“?

Man könnte meinen, das Verständnis der Öffentlichkeit von Autismus habe sich seit der Erstausstrahlung von Rain Man im Jahr 1988 gewandelt. Immer mehr Filme und Serien thematisieren Autismus, Prominente bekennen sich zu ihrem (selbst-)diagnostizierten Autismus … Mitunter entsteht der Eindruck, hochfunktionaler Autismus sei eine Art „Lifestyle-Diagnose“. Autistische Stärken werden gepriesen, Schwächen ignoriert. Auch das Rain-Man-Klischee ist noch in vielen Köpfen präsent. „Echte“ Asperger-Autisten müssten demnach sozial komplett minderbemittelt, aber hochintelligent sein und als Savants über eine Inselbegabung verfügen. Zwar trifft es zu, dass relativ viele – doch nicht alle! – Savants Autisten sind, aber nur ein kleiner Teil der Autisten sind Savants. Spezialinteressen, wie sie die meisten Autisten haben, sind nicht gleichzusetzen mit einer Inselbegabung, auch wenn es nach außen hin manchmal so aussieht.

Asperger-Autisten gelten als hocheffiziente Denkmaschinen, unnahbar, emotionslos, und trotzdem oder gerade deshalb irgendwie sexy. Demgegenüber stehen Behauptungen, Autisten neigten generell zu Gewaltausbrüchen und wären potenzielle Amokläufer. Quasi tickende Zeitbomben.

Die Realität ist wesentlich unspektakulärer. Die allerwenigsten Autisten katapultiert ihr Spezialinteresse in den Olymp der Wissenschaft oder in die Millionärsvilla. Das Risiko, dass ein Autist durchdreht und Straftaten begeht, ist nicht höher als unter dem Rest der Bevölkerung. Und nach neurotypischen Maßstäben attraktiv – sei es durch Äußerlichkeiten, sei es durch beruflichen Erfolg – sind Autisten auch eher in Ausnahmefällen. Schon allein deshalb, weil sie sich selten für Mode und Statussymbole interessieren.

Autismus als Normvariante

Trotz allmählicher Veränderungen ist das Bild von Autismus noch immer stark von Klischees und Vorurteilen geprägt. Ähnlich verhält es sich mit anderen psychischen und damit unsichtbaren Erkrankungen wie Angststörungen oder Depressionen (die oft Komorbiditäten bei hochfunktionalem Autismus sind). Um dieser einseitig an den Defiziten ausgerichteten Sichtweise entgegenzutreten, betrachten Verfechter der Neurodiversität Autismus als eine abweichende Art zu sein und lehnen jede Form von Pathologisierung ab.

Obwohl an dem Gedanken einer neurologischen Vielfalt, die alle Menschen einschließt, grundsätzlich nichts Verkehrtes ist, greift sie ein wenig zu kurz. Zum einen, weil sie dem Schicksal schwer und schwerst Betroffener, die ihr Leben lang auf fremde Hilfe angewiesen sind, nicht gerecht wird. Und auch schwächer ausgeprägte Formen von Autismus gehen oft mit erheblichem Leidensdruck einher. Autisten werden eben nicht nur und ausschließlich durch die Gesellschaft behindert, viele leiden auch ohne Zutun anderer Menschen unter ihren autismusbedingten Problemen. Zum anderen ist der Gedanke der Neurodiversität letztlich nichts anderes als eine abgewandelte und moderne Form des Gleichheitspostulats. Jeder Mensch ist anders, deshalb sind am Ende alle gleich. Diese Annahme verkennt, dass manche Eigenschaften sich so stark vom Üblichen abheben, dass sie im Resultat eben doch Krankheitswert haben und nicht nur eine Spielart des „Normalen“ sind. So wie eine körperliche Behinderung genau das ist: eine Behinderung. Ohne damit in irgendeiner Weise eine Aussage über den Wert oder das Recht auf Teilhabe einer Person zu treffen.

Autismus (wie auch ADHS) ist eine angeborene Andersartigkeit mit besonderen Stärken und Schwächen aufgrund abweichender neuronaler Verschaltung und keine Krankheit. Aber: Autistische Eigenschaften können im Alltag und sozialen Leben durchaus eine Behinderung sein und sind es oft auch. Sonst würden nicht ca. 50 % der Asperger-Autisten auf dem ersten Arbeitsmarkt scheitern. Als vollbeschäftigt gelten gerade mal etwa 15 % aller Menschen mit Asperger. Ein Großteil von ihnen leidet unter komorbiden Störungen.

Gibt es eine „Autismus-Epidemie“?

Fakt ist: Autismus-Spektrum-Störungen werden zunehmend häufiger diagnostiziert. Im Mai 2020 ging das Umwelt-Bundesamt von einer weltweiten Prävalenz von 0,6 % bis 1 % aus, rund zehnmal so viel wie zu Beginn der 80er-Jahre. Manche Studien nennen noch höhere Werte. Der steile Anstieg erklärt sich dadurch, dass inzwischen auch leichtere Formen diagnostiziert werden. Auch ist die Sensibilität gegenüber autistischen Besonderheiten bei Kinderärzten, Pädagogen und Eltern gewachsen. Ein weiterer Grund könnte sein, dass die beruflichen Anforderungen in Hinblick auf Flexibilität und sogenannte Soft Skills erheblich zugenommen haben. Dadurch fallen mehr Menschen als in früheren Jahrzehnten „durchs Raster“, weil sie dem Druck der sich stetig wandelnden Arbeitswelt nicht auf Dauer standhalten. Nicht jedes Mal ist ein unerkannter Autismus der Grund, aber hin und wieder eben doch.

Der tatsächliche Anteil von Autisten an der Gesamtbevölkerung hat sich vermutlich nur wenig verändert. Statt Autismus wurden zuvor lediglich andere psychiatrische Diagnosen wie Persönlichkeits- und schizophrene Störungen gestellt. Des Weiteren wurde und wird Autismus bei Frauen nicht immer erkannt und das, obwohl man heute davon ausgeht, dass einer von drei bis vier Autisten weiblich ist. Frauen, ob Autistin oder nicht, passen sich häufig besser an ihr soziales Umfeld an, eine Strategie, die als Masking bekannt ist. Zu diskutieren wäre, inwieweit hierbei im Verlauf der Sozialisation erworbene Geschlechterrollen verantwortlich sind oder vielleicht zu einem gewissen Teil angeborene Verhaltensmuster. Die Spezialinteressen von Autistinnen können weniger auffällig sein als die von männlichen Autisten. Zurückgezogenheit und Einzelgängertum werden bei Mädchen oft fälschlicherweise als Schüchternheit fehlinterpretiert und bleiben unbeachtet.

Einschub: Die bessere Anpassungsfähigkeit trifft nicht gleichermaßen auf alle Mädchen und Frauen mit Asperger zu. Umgekehrt gibt es auch viele männliche Autisten, die unauffällig wirken, weil sie – bewusst oder unbewusst – Masking betreiben.

Neueste Forschungsergebnisse zeigen jedoch, dass die oft bessere soziale Anpassungsfähigkeit weiblicher Autisten nicht der einzige Grund ist. Offenbar enthält das weibliche Genom Faktoren, die vor Autismus und anderen Entwicklungsstörungen schützen. Im Umkehrschluss hieße das: Bei autistischen Frauen müssen die genetischen Auffälligkeiten stärker ausgeprägt sein als bei Männern, damit der Autismus zum Tragen kommt (Quelle: Zeit online).

Erst das vermehrte Wissen um die unterschiedlichen Ausprägungen von Autismus ermöglicht es niedergelassenen Psychiatern und Autismus-Ambulanzen, auch weniger offensichtlich Betroffene zu erkennen. Gleiches gilt übrigens für Aufmerksamkeitsstörungen mit und ohne Hyperaktivität. Oft kommen Patienten bereits mit einem mehr oder weniger begründeten Eigenverdacht zum Diagnosegespräch. Manchmal haben sie ein Bündel anderer Diagnosen „im Gepäck“ und mehrere Therapien hinter sich, die aus bislang unerfindlichen Gründen nicht den gewünschten Erfolg brachten.

Behinderung oder Persönlichkeitsmerkmal?

Auch ein leichter oder milder Autismus ist per Definition eine Behinderung: Ohne nachweisbare Beeinträchtigung in mindestens einem Lebensbereich würde kein Autismus diagnostiziert, sondern allenfalls autistische Züge festgestellt. Der Broader Autism Phenotyp, so der englische Begriff, ist jedoch keine psychiatrische Diagnose, sondern ein Persönlichkeitsmerkmal (vgl. Ludger Tebartz van Elst: Autismus als Persönlichkeit und Persönlichkeitsstörung, 2018). Das Argument, es müsse ein Leidensdruck vorhanden sein, um die Diagnose zu vergeben, ist nicht hundertprozentig schlüssig, denn unter optimalen Rahmenbedingungen leidet der Betreffende trotz eindeutig autistischer Merkmale womöglich nicht. Aber irgendeine allgemeingültige Form der diagnostischen Abgrenzung muss es schließlich geben.

Manchmal liegen die autistischen Besonderheiten nur knapp unterhalb der diagnosewürdigen Grenze. Im Falle einer Änderung der Lebensumstände würden sie deutlicher zutage treten, Leidensdruck verursachen und so eine Diagnose rechtfertigen. Oft ruft der Auszug aus dem Elternhaus oder der Eintritt ins Berufsleben – alles, was eine höhere Selbstständigkeit und Flexibilität erfordert –, eine massive Überforderung hervor, für welche die bisher bei Problemen herangezogenen Erklärungen (Introvertiertheit, Schüchternheit o. Ä.) nicht ausreichen.

Autismus ist ein Spektrum, jeder Autist ist anders. Biologische Marker fehlen. Nicht nur die Grenzziehung zwischen autistischen Zügen und Autismus gestaltet sich oft schwierig. Auch die Abgrenzung von anderen psychiatrischen Diagnosen wie der schizoiden Persönlichkeitsstörung, Borderline, Angst- und Zwangsstörungen oder Depression ist nicht immer eindeutig. Zumal einige Erkrankungen als Komorbiditäten bei nicht wenigen hochfunktionalen Autisten vorliegen. Wird der darunterliegende Autismus nicht erkannt, bringen die auf neurotypische Patienten zugeschnittenen Therapien keinen oder einen gegenteiligen Effekt. Beispielsweise sorgt die oft angewandte Praxis, „unter Menschen zu gehen“, bei Autisten für noch mehr Stress.

Autismus lässt sich nicht „wegtherapieren“

Schon gar nicht unter Zuhilfenahme mittelalterlicher Scharlatanerie wie dem potenziell lebensgefährlichen MMS („Miracle Mineral Supplement“) – Chlordioxid, einem Desinfektionsmittel, das nicht nur gegen Autismus und Krebs, sondern neuerdings auch gegen Covid-19 wirken soll. Unfassbar. Auch zwangstherapeutische Maßnahmen (ABA), um Autisten sozialverträgliches Verhalten anzudressieren, führen höchstens zu Scheinerfolgen, deren Nutzen meist in keiner Relation zu den angerichteten psychischen Schäden steht.

Ein (freiwilliges) Training sozialer Kompetenzen kann dagegen höchst sinnvoll sein, um Betroffenen eine bessere Integration in ihr berufliches und privates Umfeld zu ermöglichen, indem es das Verständnis für soziale Mechanismen erhöht.

Auch der Einsatz von Medikamenten zur Behandlung von Komorbiditäten bietet unter Umständen Hilfe für Betroffene. Den Autismus als solchen heilen sie nicht.

Autismus ist angeboren und besitzt eine stark erbliche Komponente. Diskutiert werden auch epigenetische Einflüsse. Nach aktuellem Forschungsstand ist ein komplexes Zusammenwirken unterschiedlicher Gene und Umweltfaktoren (u. a. das Alter der Eltern oder Infektionskrankheiten während der Schwangerschaft) für das Zustandekommen einer Autismus-Spektrum-Störung verantwortlich. Es wird wohl noch einige Zeit dauern, bis die neurobiologischen Besonderheiten von Autismus entschlüsselt sind.

Websites und Blogs zum Thema Autismus (eine Auswahl):

Viel Hintergrundwissen zu Autismus-Spektrum-Störungen und weiteren psychologischen Themen sowie Tipps für Betroffene bietet YouTuber und Asperger-Autist Tom Harrendorf auf seinem Kanal (Link).


Bild: Gino Crescoli aufPixabay